Your Voice
Your Experience
Your Impact
Help shape the future of hemophilia B care by sharing your lived experience.
The Coalition for Hemophilia B has launched a national research survey to understand how hemophilia B impacts individuals and families across the country. This is your opportunity to share your voice and make a difference.
By completing the survey, you help strengthen advocacy, guide treatment development, and bring visibility to our community’s real needs.
The survey is available in English and Spanish
It takes about 8-10 minutes
The first 300 responses will be entered into a raffle to win one of three $250 prizes
FAQs
What is the Hemophilia B Impact Survey?
This national survey gathers real-world experiences from people living with hemophilia B to better understand treatment needs, barriers, and quality of life. The results will guide future education, advocacy, and treatment approaches.
Who should fill out the survey?
Anyone diagnosed with hemophilia B or a caregiver responding on their behalf. One response per person diagnosed in the household is welcome.
How long does it take?
About 10–15 minutes.
Is the survey anonymous?
Your responses are confidential and used only for research and advocacy purposes. You may enter your contact information to be included in the raffle.
How do I complete the survey?
There are two options:
A printed version was mailed to households in our database
You can fill it out online using the buttons above
Is there a deadline?
Yes. The survey will close on June 30, 2025.
Is there an incentive?
Yes! The first 300 people who complete the survey will be entered into a raffle. Three winners will receive a $250 gift card.
Why should I participate?
Because your story matters. The data collected will help us and our partner, Novo Nordisk, better understand the real challenges and decisions facing our community and use that knowledge to make change happen.
Encuesta sobre el impacto de la hemofilia B - Preguntas frecuentes (FAQ)
¿Qué es la Encuesta sobre el impacto de la hemofilia B?
Esta encuesta nacional recoge experiencias reales de personas que viven con hemofilia B para comprender mejor las necesidades de tratamiento, los obstáculos y la calidad de vida. Los resultados servirán de guía para futuros enfoques de educación, promoción y tratamiento.
¿Quién debe rellenar la encuesta?
Cualquier persona diagnosticada con hemofilia B o un cuidador que responda en su nombre. Se acepta una respuesta por cada persona diagnosticada en el hogar.
¿Cuánto dura la encuesta?
Entre 10 y 15 minutos.
¿Es anónima la encuesta?
Sus respuestas son confidenciales y sólo se utilizan con fines de investigación y promoción. Puede introducir sus datos de contacto para participar en el sorteo.
¿Cómo se rellena la encuesta?
Hay dos opciones:
Una versión impresa enviada por correo a los hogares de nuestra base de datos.
Puede rellenarla en línea utilizando este enlace seguro: www.hemob.org/survey
(Encuesta disponible en inglés y español)
¿Hay una fecha límite?
Sí. La encuesta se cerrará el 30 de junio de 2025.
¿Hay algún incentivo?
Sí. Las 300 primeras personas que completen la encuesta participarán en un sorteo. Tres ganadores recibirán una tarjeta regalo Visa de 250 $.
¿Por qué debería participar?
Porque su historia es importante. Los datos recogidos nos ayudarán a nosotros y a nuestro socio, Novo Nordisk, a comprender mejor los verdaderos retos y decisiones a los que se enfrenta nuestra comunidad y a utilizar ese conocimiento para hacer realidad el cambio.